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C-CATに登録されるデータに関すること
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C-CATに登録される情報はどのような種類のデータですか
回答:C-CATに構築されるデータベース「がんゲノム情報レポジトリー」には、患者さんのがんの組織や血液をゲノム解析した結果から得られるゲノムデータやがんの診断・治療に関する診療情報、年齢・性別などの基本情報が集められます。C-CATにデータが登録されるときは、患者さんの氏名を記号に置き換えます。氏名と記号を結びつける一覧表は各病院で保管されます。
C-CATはこれらの情報から、がんゲノムに関わる統計情報を作成します。統計情報から個人が特定されることはありません。
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医師は患者の治療においてゲノムデータをどのように使うのですか
回答:医師は、患者さんのがんの遺伝情報を知ることで、その患者さんに合わない薬や効きやすい薬を探すことができたり、参加できそうな臨床試験を探すことができます。エキスパートパネル(注)で、患者さんのゲノムデータとこれまでに蓄積されている研究成果などを合わせて比較検討することで、担当医が患者さんに適した治療法を選択することができます。
注)エキスパートパネル:担当医、病理医、遺伝医療の専門家、がんゲノムの専門家、バイオインフォマティクスの専門家などで構成される検討チーム
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自分のゲノムデータがC-CATに登録されることを拒否できますか
回答:はい、できます。がん遺伝子パネル検査を受ける際に、C-CATへのゲノムデータ・診療情報の登録について患者さんのお考えをうかがいます。もし、ご自身のゲノムデータや診療情報をC-CATに登録したくない場合は、がん遺伝子パネル検査の説明を聞いてから、担当医などにお伝えいただき同意書にその旨ご記入ください。
C-CATへのゲノムデータ・診療情報の登録に同意しなくても、保険診療でがん遺伝子パネル検査を受けることができます。その場合には、担当医があなたの治療を決定する際に、C-CATからの情報を利用することができません。
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C-CATに登録された自分のゲノムデータを受け取ることができますか
回答:いいえ、できません。患者さんのゲノムデータは、厳正な管理の下でC-CATのデータベースに格納されます。患者さんに直接お渡しすることはできません。