希少がんコミュニティオープンデー2024　開催レポート

国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：中釜 斉、東京都中央区）中央病院（病院長：瀬戸 泰之）が2017年から開始している希少がんの産学共同プロジェクト「MASTER KEYプロジェクト（Marker Assisted Selective ThErapy in Rare cancers: Knowledge database Establishing registrY Project）」は、一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークと共に、2024年5月18日(土曜日)に「希少がんコミュニティオープンデー」を開催しました。

本イベントは、希少がんやその臨床試験について知っていただきたいという思いから2023年より開催し、今年で2回目となります。国立がん研究センター築地キャンパスでの現地開催に加え、全国から参加いただけるようオンラインも併用したハイブリットで開催しました。

今回は、昨年好評を頂いた、希少がんの患者さんが登壇し実際の治療経験などを語られた「わたしのストーリー」や、企業・団体による展示体験ブースのほかに、「小児・AYAがん（若年者、一般的には15～39歳を指す）」にも焦点をあて、小児・AYAがんを取り巻く治療の現状や新しい取り組みについても取り上げました。

当日は現地参加212名・オンライン参加305名と多くの方にご参加いただき、活気あふれるイベントとなりました。希少がんや小児・AYAがんについて、皆で一緒に考える機会になったのではないかと思います。

本イベントにご参加・ご協力くださいました皆様に、心より御礼申し上げます。

 
このイベントを通じて得られたつながりを活かして、MASTER KEYプロジェクトでは引き続き、希少がん患者さんのための取り組みを続けてまいります。

 

講演プログラム

講演パートでは、産官学民 様々な視点から「希少がん」と「希少がんの臨床研究」についてご紹介しました。

講演プログラム		登壇者
1	はじめに 挨拶	中釜 斉（国立がん研究センター 理事長） 眞島 喜幸（日本希少がん患者会ネットワーク 理事長）
2	希少がんとは	米盛 勧（国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科長）
3	希少がん患者が今望んでいること	大西 啓之（日本希少がん患者会ネットワーク 副理事長）
4	MASTER KEY プロジェクト参加施設・希少がんセンターの紹介1	北海道大学病院、東北大学病院、岡山大学病院、九州大学病院
5	国立がん研究センター 希少がんセンターの取り組み	加藤陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）
6	来賓挨拶（ビデオメッセージ）	厚生労働大臣 武見敬三
7	MASTER KEY プロジェクトと希少がんの臨床試験	大熊ひとみ（国立がん研究センター中央病院　国際開発部門 研究企画室長）
8	希少がんの治療薬開発に向けた 薬事規制の見直しについて	松倉 裕二（厚生労働省 医薬局医薬品審査管理課　課長補佐）
9	MASTER KEY プロジェクト参加施設・希少がんセンターの紹介2	京都大学医学部附属病院、愛知県がんセンター、国立成育医療研究センター、富山大学附属病院、都立駒込病院
10	希少がんの医薬品開発について	葛貫 悟司（医薬品医療機器総合機構（PMDA）　新薬審査第五部 主任専門員）
11	わたしのストーリー	小児がん患者・家族
12	小児がんの薬剤開発	内田 恵理子（国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科）
13	閉会の挨拶	瀬戸 泰之（国立がん研究センター中央病院 病院長）

ブース出展

当日、現地会場では企業・患者団体による展示・体験ブースの出展もありました。

＜出展企業、団体＞

• 株式会社アートネイチャー
• 花王株式会社
• 金原出版株式会社
• 猫舌堂（株式会社michiteku）
• 株式会社松本義肢製作所
• IQVIAソリューションズ株式会社
• 株式会社Welby
• 日本希少がん患者会ネットワーク
• 小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド

その他、希少がんコミュニティオープンデーでは様々な企画・取組みを実施しましたので、詳細は開催レポートをご覧ください。