希少がんコミュニティオープンデー2025　開催レポート

国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：間野 博行、東京都中央区）中央病院（病院長：瀬戸 泰之）が2017年から開始している希少がんの産学共同プロジェクト「MASTER KEYプロジェクト（Marker Assisted Selective ThErapy in Rare cancers: Knowledge database Establishing registrY Project）」は、一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークと共に、2025年5月24日（土曜日）に「希少がんコミュニティオープンデー」を開催しました。

本イベントは、希少がんやその臨床試験について知っていただきたいという思いから2023年より開催し、今年で3回目となります。国立がん研究センター築地キャンパスでの現地開催に加え、全国から参加いただけるようオンラインも併用したハイブリットで開催しました。

今回は、毎年好評を頂いている、希少がんの患者さんが登壇し実際の治療経験などを語られた「わたしのストーリー」や、企業・団体による展示体験ブースに加え、小児・AYAがん（若年者、一般的には15～39歳を指す）を取り巻く治療の現状や新しい取り組みについても取り上げたほか、患者さんとそのご家族、医療関係者、企業関係者、一般の方々が集い、希少がんの臨床試験についてディスカッションする「対話の時間」も実施しました。

現地参加200名超・当日のオンライン配信再生回数は370回超と多くの方にご参加いただき、活気あふれるイベントとなりました。希少がんとその臨床試験について、皆で一緒に考える機会になったのではないかと思います。

本イベントにご参加・ご協力くださいました皆様に、心より御礼申し上げます。

このイベントを通じて得られたつながりを活かして、MASTER KEYプロジェクトでは引き続き、希少がん患者さんのための取り組みを続けてまいります。

講演プログラム

講演パートでは、産官学民 様々な視点から「希少がん」と「希少がんの臨床研究」についてご紹介しました。

講演プログラム		登壇者
1	はじめに 挨拶	米盛 勧 （国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科長）
2	わたしのストーリー	小児・AYA・成人がん患者・家族
3	希少がんをめぐる創薬力向上に向けて	藤原 康弘 （医薬品医療機器総合機構（PMDA）　理事長）
4	小児がんに対する薬剤開発の今	荒川 歩 （国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 医長）
5	患者が望む臨床試験へのアクセス	眞島 喜幸 （臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会／日本希少がん患者会ネットワーク 理事）
6	希少がん・MASTER KEY プロジェクトについて	白川 奈美 （国立がん研究センター中央病院　臨床研究支援部門 研究企画推進部 臨床研究支援室／小児腫瘍科）
7	閉会の挨拶	大西 啓之 （日本希少がん患者会ネットワーク 理事長）

ブース出展

当日、現地会場では企業・患者団体による展示・体験ブースの出展もありました。

出展企業、団体

• 株式会社アートネイチャー
• 花王株式会社
• 金原出版株式会社
• がん情報サイト「オンコロ」
• 日本希少がん患者会ネットワーク
• 小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド