希少がんとその臨床試験を多くの方に知ってもらうためのイベント希少がんコミュニティオープンデー2026年6月27日（土曜日）開催

国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：間野 博行、東京都中央区）中央病院（病院長：瀬戸 泰之）が2017年から開始している希少がんの産学共同プロジェクト「MASTER KEYプロジェクト（Marker Assisted Selective ThErapy in Rare cancers: Knowledge database Establishing registrY Project）」は、一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークと共催で2025年5月24日（土曜日）に、希少がんとその臨床試験を多くの方に知ってもらうためのイベント「希少がんコミュニティオープンデー」を国立がん研究センター築地キャンパスで開催します。

「希少（きしょう）がん」とは人口10万人あたり6例未満の「まれ」な「がん」の総称で、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題（診断がなかなかつかない、どの病院に行けば分からず見つかっても通院できない、保険適用のお薬や臨床試験が少なく治療選択肢が少ない）が他のがんに比べて多くあります。

本イベントは、希少がんやその臨床試験について知っていただきたいという思いから開催され、今年で4回目を迎えます。
開催のたびに好評をいただいている 希少がんの患者さんが登壇し実体験を語る「わたしのストーリー」や、展示体験ブース・ランチョンセミナー・対話の時間の他に、
今回は初めての試みとして「子ども向けセミナー」も開催します。

「私は希少がんなの？」「臨床試験とは？」などの疑問にお答えするとともに、希少がんの臨床試験を取り巻く課題に着目し、
「みんながつながる みんなでつなげる 臨床試験」と題し、参加者間で情報共有・意見交換が活発に行われることを目指します。

築地キャンパスでの現地開催だけではなく、オンライン配信や後日オンデマンド配信も実施いたします。
途中参加・途中退出でのご参加も大歓迎です。ぜひお気軽にご参加ください。
多くの方のご参加を心よりお待ちしております。

開催概要

イベント名

「希少がんコミュニティ　オープンデー」　Rare Cancers Community Open Day
～みんながつながる みんなでつなげる 臨床試験～

イベント特設サイト

イベント特設サイトはこちらからご覧いただけます。
https://rarecancersjapan.org/rccod2026/ (外部サイトにリンクします)

開催日時

2026年6月27日（土曜日）11時00分～16時00分
10時30分に開場いたします

開催方法

ハイブリッド開催

• 現地会場(国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階大会議室/セミナールームA・B)
• オンライン(Zoom)

事前参加登録

事前にご参加登録いただきますと、最新情報のお知らせメールを受け取ることができます。
https://rarecancersjapan.org/rccod2026/registration/ (外部サイトにリンクします)

参加費

無料

対象者

どなたでもご参加いただけます。

（例）希少がん患者・家族・遺族、医療関係者、企業関係者、行政関係者、
　　　メディア関係者、一般

プログラム

 

ブース出展

当日、現地会場（国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階 セミナールームA・B）では
企業・患者団体による体験・展示ブースの出展がございます。

出展者名

株式会社アートネイチャー

IQVIAソリューションズジャパン合同会社

株式会社Welby

花王株式会社

金原出版株式会社

がん情報サイト「オンコロ」

がんフォト＊がんストーリー

株式会社松本義肢製作所

日本希少がん患者会ネットワーク

小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド

その他企画

現地会場では講演やブースだけではなく、様々な企画をご用意しております。

株式会社Welbyによるランチョンセミナー
（要申込、現地参加人数には限りがあります）

タイトル：「自分のことをもっと伝えてみよう ～知る×記録する×伝えることで治療が変わる～」
申込URL：https://forms.cloud.microsoft/r/ZGe9N1DJaz(外部サイトにリンクします)

開催方法：ハイブリッド開催（現地：研究棟1階 セミナールーム、オンライン：Zoom）
開催予定時刻：12時30分～13時30分
定員：現地48名（オンライン参加の定員はありません）
申込期限：6月21日（日曜日）
　定員に達し次第 募集を終了します
　

子ども向けセミナー
（要申込、参加人数に限りがあります）

医療クイズ、アートブース、体験コーナーなど、楽しく学べる企画をご用意しています
申込URL：https://forms.cloud.microsoft/r/4bTHwHTE8G(外部サイトにリンクします)

開催方法：現地開催のみ（研究棟1階 セミナールーム）
開催予定時刻：12時30分～13時30分
定員：20名
申込期限：6月21日（日曜日）
　定員に達し次第 募集を終了します
　セミナーご参加は保護者の方のご同伴を必ずよろしくお願い申し上げます。
　お申込みはお子様の人数分ご入力をよろしくお願いいたします。（同伴の保護者様の申込みは不要となります。）
　対象は小学生のお子様を想定しておりますが、未就学児や中学生の方も希望がございましたら、ぜひご参加ください

対話の時間（要申込、参加人数に限りがあります）

申込URL：https://forms.cloud.microsoft/r/3LP7x9hX5s(外部サイトにリンクします)

開催方法：ハイブリッド開催（現地：研究棟1階 セミナールーム、オンライン：Zoom）
開催予定時刻：14時30分～15時30分
定員：現地48名（オンライン参加も一定数に達し次第締め切り）
申込期限：6月21日（日曜日）
定員に達し次第 募集を終了します
　オンライン参加者の方には参加URLを後日、メールでお知らせいたします

 

希少がん患者会によるポスター掲示

複数の希少がん患者会が作成したポスターを会場に掲示します

協賛、広告掲載、後援、協力

• ゴールド協賛

アストラゼネカ株式会社、アフラック生命保険株式会社、エーザイ株式会社、
第一三共株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、ファイザー株式会社、
メルクバイオファーマ株式会社、一般社団法人 新時代戦略研究所

• シルバー協賛

アッヴィ合同会社、中外製薬株式会社

• ブロンズ協賛

エイツーヘルスケア株式会社、金原出版株式会社、パレクセル・インターナショナル株式会社

• 広告掲載

ビーワン・メディシンズ合同会社、PDRファーマ株式会社

• 後援

厚生労働省、東京都、朝日新聞社、共同通信社、毎日新聞社、読売新聞社、浄土真宗本願寺派 築地本願寺、がんの子どもを守る会、
Rare Disease Day日本事務局、全国がん患者団体連合会、日本対がん協会、日本癌学会、日本癌治療学会、日本臨床腫瘍学会、
日本小児血液・がん学会、AYAがんの医療と支援のあり方研究会、日本製薬工業協会、米国研究製薬工業協会、欧州製薬団体連合会

• 協力

医薬品医療機器総合機構（PMDA）、京都大学医学部附属病院、北海道大学病院、九州大学病院、東北大学病院、
愛知県がんセンター、国立成育医療研究センター、都立駒込病院、富山大学附属病院、岡山大学病院、近畿大学病院、
国立がん研究センター 希少がんセンター 希少がん中央機関

前回開催の様子

2025年に開催された第3回「希少がんコミュニティ　オープンデー」の様子は、こちらから
2024年に開催された第2回「希少がんコミュニティ　オープンデー」の様子は、こちらから
2023年に開催された第1回「希少がんコミュニティ　オープンデー」の様子は、こちらから
ご覧いただけます。

「日本希少がん患者会ネットワーク」について

https://rarecancersjapan.org/（外部サイトにリンクします）

「MASTER KEYプロジェクト」について

「MASTER KEYプロジェクト」は、国立がん研究センター中央病院が有する先端的な研究開発のノウハウと研究支援機能、製薬企業が有するシーズと開発戦略を融合させ、
網羅的かつ効率的に希少がんの治療開発を進めるための産学共同の研究基盤の構築を目指したプロジェクトです。
2017年5月より国内で、また2021年10月からはアジア地域とも連携し、現在、11企業と国立がん研究センター中央病院を含めて国内11施設、
アジア地域では8か国29施設が参加しています（MASTER KEY Asia）。

参加企業は、「MASTER KEYプロジェクト」のプラットフォームを利用することで、
開発戦略に応じたデータベースの活用、症例リクルートの促進、前臨床研究での国立がん研究センター研究所との協業など多くのメリットが得られる仕組みとなっており、
現在44件の治験（医師主導治験22、企業治験22）が進んでいます。

MASTER KEYプロジェクト https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/masterkeyproject/index.html