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希少がん Meet the Expert
更新日:2023年6月22日
公開日:2020年1月8日
患者会支援団体の皆さんとの連携・協働を通して作成した
「 希少がん Meet the Expert」カード
★カードは希少がんセンター待合に設置しています。
★カードが必要な方は、希少がんセンターお問い合わせまでご連絡ください。
希少がん Meet the Expertとは
「希少がん Meet the Expert」は、患者さんやご家族、学びたい方を対象に専門知識をもった医師が講師となり、各種希少がんについて、最新情報を盛り込んで解説するセミナーです。原則毎月第1・第3金曜日の19時から20時30分、国立がん研究センター中央病院1階希少がんセンター待合で開催しています。
希少がんに造詣の深いエキスパートの先生に希少がんに関する最新の講義を依頼するとともに、講義やディスカッションの模様を収録し、動画&開催報告をWEB上で公開することによって、日本全国どこからでも講義の模様を視聴し、最新の情報にアクセスいただけるようにしています。
前半は医師による講義、後半は参加者の皆さんからの質問に対して医師、患者会代表者、司会などが加わりディスカッションを行っています。
第27回 肉腫(サルコーマ)~診断~ 講師:川井 章希少がんセンター長
申込み、動画&開催報告(2020年)
動画&開催報告(2019年)
動画&開催報告(2018年)
動画&開催報告(2017年)
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参加者64名と最も多い第60回神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~ 会場
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第56回 希少がん診療の取り組み3~患者支援~ 希少がん経験者を交えながら和やかなディスカッション
参加者の皆さまの声
希子(Mareko)が参加者の皆さんへ「希少がん Meet the Expert」に参加しての満足度について調査しました。
希子(Mareko)が参加者の皆さんへインタビューしました。
★40歳代 患者さん
情報を求めて、新幹線で来ました。エキスパートの先生から貴重な話を聴け、前向きに治療を進める希望が持てました。参加できない時は、動画を観て学んでいます。
★50歳代 患者さん
「初めて同じがん種の人に会いました」と声を掛けられ、今まで孤独だった気持ちが和らぐなど、セミナーだけでなく仲間と出会えるとてもいい機会になっています。
★30歳代 医師
講義が分かりやすかった。ディスカッションでは希少がん患者さんの生の声を聴けて勉強になった。