2026年11月28日土曜日 13時開催希少がん国際シンポジウム　希少がん 未来への架け橋 ～世界の仲間と新しい治療を求めて～

更新日 : 2026年8月3日

公開日：2026年7月1日

希少がん国際シンポジウム

希少がん患者と医療者、研究者をつなぐ国際交流の場

国立がん研究センター希少がんセンターでは、ご寄付いただきました貴重なお志を希少がん医療の発展に生かすべく、2026年11月28日土曜日に希少がん国際シンポジウムを開催いたします。

国内外の希少がん患者、患者会・支援団体、医療者、研究者が集い、それぞれの経験や知見を共有することで、新たな連携の構築と希少がん医療のさらなる発展を目指します。

開催の目的

希少がんは患者数が少なく、患者さん同士や専門家同士が出会い、情報や経験を共有する機会が限られています。また、研究開発や治療選択肢の充実には、国内外の連携が欠かせません。

テーマ

希少がん 未来への架け橋～世界の仲間と新しい治療を求めて～
Rare cancers: A Bridge to the Future - Connecting with peers around the world in pursuit of new treatments -

シンポジウムの特徴

本シンポジウムは、患者会・支援団体と医療者が協働して企画・運営することを大きな特徴としています。

目指す未来

本シンポジウムを通じて、希少がん患者が孤立することなく世界とつながり、患者・医療者・研究者がともに学び、支え合いながら、希少がん医療の未来を切り拓いていくことを目指します。また、新たなネットワークや協働の機会を創出することで、希少がん研究や治療開発のさらなる推進につなげてまいります。

ポスター

準備中

画像をクリックすると「PDF版」でご覧いただけます。

日時

2026年11月28日土曜日 13時から16時（12時30分開場）

会場

国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 大会議室・セミナールーム・廊下
郵便番号：104-0045　東京都中央区築地5-1-1
交通案内（築地キャンパス）

参加費

無料

定員

200名

対象者

どなたでもご参加いただけます。
がん患者・家族、医療関係者、企業・行政関係者・メディア関係者、一般の方々など

事前参加登録 

事前参加登録お申し込みは下記のURLよりお願いいたします。

準備中

・当日は受付にお名前をお伝えください。
・シンポジウムの様子を撮影した写真・動画を当センターの広報活動などに使用させていただきます。

プログラム（予定）

前半　会場：大会議室　

Session Bell Captain：患者会3名　
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎小島 貴子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
○小堤 麻規子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
　矢作 隆（一般社団法人 できること 理事長）

・サテライト会場：受付（ホワイエ）付近に設置
　担当：吉田 幸弘（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器外科 医長）

12時30分～13時　希少がん 未来への架け橋 版 ウェルカム生演奏

企画：患者会1名、医療者1名
・福智 木蘭（ムーラン）（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto 会長）
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

司会：福智 木蘭（ムーラン）（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto 会長）

演奏者：坪山 健一（TSUBO-KEN）（サックス奏者）

13時～13時15分　オープニング

総合司会：多和田 奈津子（一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 理事）

● 13時～13時5分　開会挨拶　

調整中

● 13時5分～13時10分　

来賓挨拶

調整中

患者会代表挨拶

天野 慎介（一般社団法人 全国がん患者団体連合会 理事長／一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 理事長）

●13時10分～13時15分　「希少がん 未来への架け橋」について～希少がんグラント記念シンポジウムから現在・未来へ～（仮）

企画：患者会1名、医療者1名
・高橋 智子（一般社団法人 キャンサーペアレンツ 理事）
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

メッセージ：高橋 智子（一般社団法人 キャンサーペアレンツ 理事）

13時15分～14時15分　第1部 シンポジウム　
希少がん患者さん同士の国境を越えた連携（ネットワーク）（仮）

企画：患者会4名、医療者1名
・高橋 智子（一般社団法人 キャンサーペアレンツ 理事）
・多和田 奈津子（一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 理事）
・橋本 利栄子（NPO法人 GISTERS)
・福智 木蘭（ムーラン）（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto 会長）
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

司会進行：患者会1名、医療者1名　
・橋本 利栄子（NPO法人 GISTERS)
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

演者 1：調整中

演者 2：調整中

演者 3：調整中

演者 4：調整中

パネリスト：調整中

14時15分～14時20分　参加者全員で集合写真

写真撮影：鈴木 友里
動画制作：深江 豊

＜14時20分～14時50分　休憩・移動＞

Session Bell Captain：患者会3名　
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎小島 貴子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
○小堤 麻規子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
　矢作 隆（一般社団法人 できること 理事長）

●コーヒーブレイク　TSUBO-KEN & ムーラン トーク生演奏　会場：廊下

・坪山 健一（TSUBO-KEN）（サックス奏者）
・福智 木蘭（ムーラン）（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto 会長）

●フォトスポット、ポスター展、ブース出展、情報コーナー、おもてなしコーナーなど自由にご覧いただけます。

後半　会場：セミナールーム

Session Bell Captain：患者会2名　調整中
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎小島 貴子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
○小堤 麻規子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
　矢作 隆（一般社団法人 できること 理事長）

総合司会：松川 紀代（NPO法人 がん患者団体支援機構 理事）

14時50分～15時50分　第2部 ポスターパネルディスカッション
希少がんの医療・研究・治療開発について語る（仮）

企画（全体）：患者会2名、医療者4名
・西舘 澄人（一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク 理事長／NPO法人 GISTERS 理事長）
・福智 木蘭（ムーラン）（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto 会長）
・米盛 勧（国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科長）
・吉田 幸弘（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器外科 医長）
・櫻井 卓郎（国立がん研究センター 中央病院 リハビリテーション室 作業療法士）
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

司会進行：患者会1名
水元 尚（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto 副会長）

・グループに分かれ、それぞれのグループが前半（30分）・後半（30分）に分かれて発表。
・医療者・患者会代表者から希少がんの医療・研究・治療開発や今後の展望などをまとめたポスター前で発表。
・医療者・患者会代表者と参加者のディスカッション。

【14時50分～15時20分　前半発表】

グループ1　原発不明がん

企画：患者会1名、医療者1名
・東 えりか（原発不明がんの家族）
・米盛 勧（国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科長）

ファシリテーター：医療者、患者会
・下井 辰徳（国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科 医長）

＜患者側＞
演題：調整中
東 えりか（原発不明がんの家族）

＜医療者側＞
演題：調整中
調整中

＜ゲスト＞
調整中

グループ2　胸膜中皮腫

企画：患者会1名、医療者1名
・平田 勝久（NPO法人 中皮腫サポートキャラバン隊 理事長）
・吉田 達哉（国立がん研究センター 呼吸器内科 医長）

ファシリテーター：医療者、患者会
・吉田 達哉（国立がん研究センター 呼吸器内科 医長）
・調整中（NPO法人 中皮腫サポートキャラバン隊）

＜患者側＞
演題：調整中
平田 勝久（NPO法人 中皮腫サポートキャラバン隊 理事長）

＜医療者側＞
演題：調整中
調整中（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器内科）

＜ゲスト＞
・渡辺 俊一（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器外科長）

グループ3　リハビリテーション

企画：患者会1名、医療者1名
・ガテリエ・ローリン（NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事長）
・櫻井 卓郎（国立がん研究センター 中央病院 リハビリテーション室 作業療法士）

ファシリテーター：医療者、患者会
・吉田 朗彦（国立がん研究センター 中央病院 病理診断科 医長）
・櫻井 卓郎（国立がん研究センター 中央病院 リハビリテーション室 作業療法士）

＜患者側＞
演題：調整中
ガテリエ・ローリン（NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事長）

＜医療者側＞
演題：調整中
調整中

＜医療者側＞
演題：調整中
沖田 祐介（国立がん研究センター中央病院 リハビリテーション室 理学療法士）

＜ゲスト＞
調整中

グループ4　卵巣明細胞がん（オルガノイド・スフェロイド培養を用いた卵巣明細胞がんに対する治療開発）

企画：患者会1名、医療者1名
・片木 美穂（卵巣がん体験者の会スマイリー 代表 ）
・米盛 勧（国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科長）

ファシリテーター：医療者、患者会
・加藤 友康（国立がん研究センター 中央病院 婦人腫瘍科）

＜患者側＞
演題：調整中
片木 美穂（卵巣がん体験者の会スマイリー 代表 ）

＜医療者側＞
演題：調整中
小島 勇貴（国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科）

＜ゲスト＞
・温泉川 真由（公益財団法人 がん研究会 有明病院 婦人科 副部長）

グループ5　神経内分泌腫瘍

企画：患者会1名、医療者1名
・肱岡 範（国立がん研究センター 肝胆膵内科 医長）
など

ファシリテーター：医療者、患者会
・肱岡 範（国立がん研究センター 肝胆膵内科 医長）

＜患者側＞
演題：調整中
調整中

＜医療者側＞
演題：調整中
調整中

＜医療者側＞
演題：調整中
伊藤 公輝（国立がん研究センター 中央病院 放射線診断科 医長）

＜医療者側＞
演題：調整中
調整中

＜ゲスト＞
調整中

【15時20分～15時50分　後半発表】

グループ6　GIST（消化管間質腫瘍）

企画：患者会1名、医療者1名
・西舘 澄人（NPO法人 GISTERS 理事長）

ファシリテーター：医療者、患者会
・西舘 澄人（NPO法人 GISTERS 理事長）

＜患者側＞
演題：調整中
西舘 澄人（NPO法人 GISTERS 理事長）

＜医療者側＞
演題：調整中
調整中

＜ゲスト＞
調整中

グループ7　小腸がん

企画：患者会1名、医療者1名
・藤井 博之（日本ゲノム医療推進機構 (GeMJ) 患者還元・解析部 患者還元室）

ファシリテーター：医療者、患者会
調整中

＜患者側＞
演題：調整中
調整中

＜医療者側＞
演題：調整中
藤井 博之（日本ゲノム医療推進機構 (GeMJ) 患者還元・解析部 患者還元室）

＜ゲスト＞
調整中

グループ8　悪性黒色腫（メラノーマ）

企画：患者会1名、医療者1名
・杉本 香苗（メラノーマ患者会【Over The Rainbow】 代表）

ファシリテーター：医療者、患者会
・杉本 香苗（メラノーマ患者会【Over The Rainbow】 代表）

＜患者側＞
演題：調整中
杉本 香苗（メラノーマ患者会【Over The Rainbow】 代表）

＜医療者側＞
演題：調整中
調整中（国立がん研究センター 中央病院 皮膚腫瘍科）

＜ゲスト＞
調整中

15時50分～16時　クロージング 

● 15時50分～15時55分　

講評　

調整中

来賓挨拶

調整中

患者会代表挨拶

西舘 澄人（一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク 理事長／NPO法人 GISTERS 理事長）

主催者の挨拶

小倉 浩一（国立がん研究センター 中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科 医長）

● 15時55分～16時　閉会挨拶

瀬戸 泰之（国立がん研究センター 中央病院 病院長）

16時～16時5分　参加者全員で集合写真

写真撮影：鈴木 友里
動画制作：深江 豊

12時30分～16時
希少がん 未来への架け橋 版 フォトスポット　会場：廊下

フォトスポットで記念撮影はいかがでしょうか？

企画：患者会3名、医療者1名　
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎木口 マリ（がんフォト＊がんストーリー 代表）
　打越 奈美恵（がんフォト＊がんストーリー）
　調整中（がんフォト＊がんストーリー）
○櫻井 卓郎（国立がん研究センター 中央病院 リハビリテーション室 作業療法士）

12時30分～16時
希少がん 未来への架け橋 版
LAVENDER RING × 希少がんセンター ポスター展　会場：廊下

・がんサバイバー42名の笑顔のポスター展示。
・サポーター2名からのメッセージ展示。
・事前参加登録をされた方を優先に展示。

企画：患者会4名、医療者2名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎榊原 由佳（LAVENDER RING 盛り上げ隊）
　小島 貴子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
　高木 健二郎（一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス 理事長）
　藤原 史和（膀胱がん患者会 副代表）
○後藤 悌（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器内科長）
　植村 朋子（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器内科）

12時30分～16時
希少がん 未来への架け橋 版
あなたのがんの臨床試験（治験）について知ろう！（仮）　会場：廊下

企画：患者会1名、医療者2名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎西舘 澄人（一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク 理事長／NPO法人 GISTERS 理事長）
○一村 昌彦（国立がん研究センター 中央病院 臨床研究支援部門 研究企画推進部 デジタルトランスフォーメーション推進室）
　筒井 愛梨（国立がん研究センター 中央病院 臨床研究支援部門 研究企画推進部 臨床研究支援室）

・国立がん研究センター 中央病院　MASTER KEY プロジェクト
・がん情報サイト「オンコロ」

12時30分～16時
ブース出展　会場：廊下　

企画：患者会2名、医療者1名
◎：リーダー　○：サブリーダー
○吉田 幸弘（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器外科 医長）

お問い合わせは、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。

・事前に、宅急便などで資材の送付を希望する患者会・支援団体・企業の方は、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。
・前日午後から、準備を希望する患者会・支援団体・企業の方は、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。
・当日11時頃、受付に患者会支援団体・企業名をお伝えください。
・当日12時頃、各ブース出展の様子を撮影いたします。
・シンポジウムの様子を撮影した写真・動画を当センターの広報活動などに使用させていただきます。

【患者会・支援団体】（50音順）（2026年8月3日 現在　13団体）

・一般社団法人 キャンサーペアレンツ
・一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン
・一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス
・一般社団法人 できること
・NPO法人 がん患者団体支援機構
・NPO法人 GISTERS
・NPO法人 中皮腫サポートキャラバン隊
・NPO法人 脳腫瘍ネットワーク
・がんフォト＊がんストーリー
・若年がん患者会 ローズマリー
・中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会
・頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto
・メラノーマ患者会【Over The Rainbow】

【医療機関】（50音順）

調整中

【企業】（50音順）

調整中

12時30分～16時
情報コーナー（チラシなど設置）　会場：廊下　

企画：患者会2名、医療者1名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎小堤 麻規子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto)
○八岡 和歌子（国立がん研究センター 中央病院 歯科）
　矢作 隆（一般社団法人 できること 理事長）

お問い合わせは、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。

・1出展団体の1～2種類のチラシなどを机に設置。
・シンポジウム終了後、チラシなどは希少がんセンター待合に設置。

【患者会・支援団体】（50音順）（2026年7月30日 現在　1団体）

・乳房外パジェット病患者会【シェスタ会】

【医療機関】（50音順）（2026年7月24日 現在　1団体）

・Tokyo OT Brain Tumor Network

【企業】（50音順）（2026年7月29日 現在　1団体）

・猫舌堂（株式会社 michiteku）

12時30分～16時
おもてなしコーナー　会場：セミナールーム

企画：医療者3名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎植村 朋子（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器内科）
○大迫 由美子（国立がん研究センター 中央病院 血液腫瘍科）
　吉田 幸弘（国立がん研究センター 中央病院 呼吸器外科 医長）

ドリンク、お菓子などをご用意しています。

主催

国立がん研究センター 希少がんセンター

お問い合わせ

メールでのお問い合わせ

国立がん研究センター希少がんセンター事務局へメールにてご連絡ください。

Eメール：rcc-officeml.res.ncc.go.jp

お電話でのお問い合わせ

お電話でのお問い合わせは下記の電話番号にご連絡ください。

国立がん研究センター希少がんセンター事務局
電話番号：03－3547－5201　内線:3578 
平日9時～17時