国立がん研究センター希少がんグラント記念シンポジウム

更新日 : 2024年12月10日

公開日：2024年8月1日

参加者アンケート 
●締め切り：12月31日火曜日

「国立がん研究センター希少がんグラント記念シンポジウム」にご参加いただき、ありがとうございました。　
今後の参考にするために、アンケートにご協力をお願いいたします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　入力いただいた内容は「国立がん研究センター希少がんグラント記念シンポジウム」開催報告書などに使用させていただきます。

参加者アンケートは下記のURLよりお願いいたします。

https://www.ncc.go.jp/inquiry/rcc/_20241231/index.html

 

 

国立がん研究センター希少がんセンターでは、ご寄付いただきました貴重なお志を希少がん医療の発展に生かすべく、2021年、「希少がんグラント」を創設いたしました。 

希少がんグラントの助成を受けて行われた研究成果をより多くの方に知っていただくことを目的として、希少がんグラント記念シンポジウムを開催いたします。

希少がんグラント記念シンポジウムでは、研究成果のみならず、最新の希少がんの医療・研究・治療開発に関して、わかりやすく学び、研究者（医療者）・患者・一般の方々の意見交換できる機会にしたいと考えています。多くの皆様のご参加を心よりお待ちしています。

テーマ

つなげよう 未来への架け橋～研究・コミュニティ・あなたの想い・私の想い～

日時

2024年11月30日土曜日 13時から16時（12時30分開場）

会場

国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 大会議室・セミナールーム・廊下
郵便番号：104-0045　東京都中央区築地5-1-1
交通案内（築地キャンパス）

参加費

無料

定員

300名

対象者

どなたでもご参加いただけます。
がん患者・家族、医療関係者、企業関係者、行政関係者、メディア関係者、一般の方々

プログラム

前半 会場：大会議室　

●サテライト会場：受付（ホワイエ）付近に設置。

総合司会：橋本 利栄子（NPO法人 GISTERS）

13時～13時20分　オープニング

13時　開会挨拶　

瀬戸 泰之（国立がん研究センター 中央病院 病院長）

13時5分～13時10分　来賓挨拶

堀田 知光（国立がん研究センター 名誉総長）

13時10分～13時15分　国立がん研究センター希少がんグラントとは

川井 章（国立がん研究センター 希少がんセンター長／中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科長）

13時15分～14時20分　第1部 研究発表（ステージ）（4演題）

司会進行：医療者1名、患者会1名
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）
・多和田 奈津子（一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 理事）

●研究代表者と患者会代表者がペアを組んでスライドを用いてステージ上で発表。
●患者会から患者会の紹介・病気に対する現在の治療など発表（4分）。
●研究者（医療者）から研究の成果・最新の希少がんに関する研究と今後の展望など発表（8分）。
●ディスカッション、参加者からの質問（3分）。

13時15分～13時30分（15分）
【築地キャンパス 代表】
診断困難・診断不能な骨軟部腫瘍と脳腫瘍に対するDNAメチル化プロファイルを活用した分類学的研究
研究代表者：吉田 朗彦（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 病理診断科 医長）
患者会代表：志村 敬彬（肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ／頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）

13時30分～13時45分（15分）
【柏キャンパス 代表】
未成年の子どもを持つ希少がん患者におけるオンラインピアサポートグループ参加による心理社会的効果を検証する前向き観察研究
研究代表者：小杉 和博（筑波大学附属病院 緩和支持治療科）
患者会代表：高橋 智子（一般社団法人 キャンサーペアレンツ 理事）

13時45分～14時（15分）
【柏キャンパス 代表】
肉腫様もしくは未分化形態を有するがん(Cancer with Sarcomatoid or Undifferentiated morphology)の臓器横断的疾患概念確立に向けた検討
研究代表者：小嶋 基寛（国立がん研究センター 東病院 病理・臨床検査科 医長）
患者会代表：三宅 宗靖（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
アドバイザー：吉本 世一（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 副院長 頭頸部外科長）

14時～14時15分（15分）
【築地キャンパス 代表】
シングルセルマルチオームとマルチサンプリングを用いた膠芽腫の腫瘍内多様性と進展形式の解明
研究者代表：鈴木 啓道（国立がん研究センター 研究所 脳腫瘍連携研究分野長）
患者会代表：ガテリエ・ローリン（NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事長）

14時15分～14時20分（5分）
参加者全員で集合写真

＜14時20分～14時30分　休憩・移動＞

後半 会場：セミナールーム

総合司会：福智 木蘭（ムーラン）（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto 会長）

14時30分～15時　第2部 研究発表（ポスター・スピーチ）（19演題）　
●ポスターはご自由にご覧いただけます。

●1演題に対して研究発表ポスター（画鋲使用可）：1枚（幅90センチメートル × 高さ180センチメートル）、研究者紹介ポスター：1枚（A2サイズ）を展示。
●領域別に5グループに分かれ、それぞれのグループが同時に発表を開始。
●研究代表者から研究の成果・最新の希少がんに関する研究と今後の展望などをまとめたポスター前で発表（3分）。
●研究代表者・共同研究者（医療者）と参加者のディスカッション（2分）。

グループ1 肉腫（サルコーマ）（6演題）

ファシリテーター：医療者3名、患者会2名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎小倉 浩一（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科 医長）
　緒方 大（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 皮膚腫瘍科 医長）
　山崎 直也（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 皮膚腫瘍科長）
○栗原 慎子（肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ／NPO法人 Mission ARM Japan 理事）
　杉本 香苗（メラノーマ患者会【Over The Rainbow】 代表）
演題：
●診断困難・診断不能な骨軟部腫瘍と脳腫瘍に対するDNAメチル化プロファイルを活用した分類学的研究
　研究代表者：吉田 朗彦（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 病理診断科 医長）
●悪性骨軟部腫瘍患者の Quality of life の実態把握および関連要因に関する多施設共同研究
　研究代表者：沖田 祐介（国立がん研究センター中央病院 リハビリテーション室 理学療法士）
●MDM2 増幅末梢発生軟部肉腫（MDM2-amplified soft tissue peripheral sarcoma：MSPS）の病態解明および診断治療標的の開発
　研究代表者：小林 英介（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科 医長）
●血管肉腫の免疫学的プロファイリングと新規治療戦略の確立
　研究代表者：奥村 元紀（国立がん研究センター 先端医療開発センター（柏）免疫トランスレーショナルリサーチ分野）
●Ewing肉腫の二次変異の臨床的意義に関する国際共同研究
　研究代表者：小倉 浩一（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科 医長）
●超希少がんに対する戦略的新規治療薬開発：抗体抗がん剤複合体開発を中心に
　研究代表者：中谷 文彦（国立がん研究センター東病院 骨軟部腫瘍科 医長）

グループ2 脳腫瘍（2演題）

ファシリテーター：医療者2名、患者会1名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎大野 誠（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 脳脊髄腫瘍科 医長）
　櫻井 卓郎（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 リハビリテーション室 作業療法士）
○ガテリエ・ローリン（NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事長）
演題：
●AYA世代および壮年世代の悪性脳腫瘍における新規治療標的探索
　研究代表者：高橋 雅道（東海大学 医学部 外科学系 脳神経外科学 教授）
●シングルセルマルチオームとマルチサンプリングを用いた膠芽腫の腫瘍内多様性と進展形式の解明
　研究代表者：鈴木 啓道（国立がん研究センター 研究所 脳腫瘍連携研究分野長）

グループ3 頭頸部がん・放射線療法（2演題）

ファシリテーター：医療者2名、患者会1名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎吉本 世一（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 副院長 頭頸部外科長）
　全田 貞幹（国立がん研究センター 東病院 放射線治療科長）
○小堤 麻規子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto)
演題：
●気管原発腺様嚢胞がんに対する陽子線治療の確立とゲノム変異の検討
　研究代表者：平田 秀成（国立がん研究センター 東病院 放射線治療科）
●治療晩期障害として放射線性顎骨壊死を発症し、治療や生活に問題を抱える頭頸部がん患者の後ろ向きコホート研究
　研究代表者：八岡 和歌子（国立がん研究センター 中央病院 歯科）

グループ4 GIST（消化管間質腫瘍）・基礎研究・治療開発（5演題）

ファシリテーター：医療者3名、患者会1名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎内藤 陽一（国立がん研究センター 希少がんセンター／東病院 総合内科長）
　後藤田 直人（国立がん研究センター 希少がんセンター／東病院 肝胆膵外科長）
　坂本 はと恵（国立がん研究センター東病院 サポーティブケアセンター 副センター長）
○西舘 澄人（NPO法人 GISTERS 理事長）
演題：
●肉腫様もしくは未分化形態を有するがん(Cancer with Sarcomatoid or Undifferentiated morphology)の臓器横断的疾患概念確立に向けた検討
　研究代表者：小嶋 基寛（国立がん研究センター 先端医療開発センター（柏）臨床腫瘍病理分野 ユニット長）
●オルガノイド・スフェロイド培養を用いた卵巣明細胞がんに対する治療開発
　研究代表者：小島 勇貴（国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科）
●副腎皮質がんにおけるWnt/βカテニン経路異常を同定する最適なバイオマーカーの確立と免疫微小環境との関連の検討
　研究代表者：米盛 勧（国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科長）
●肝がんの肉腫様変化に関わるゲノム異常解明を目指した基盤構築
　共同研究者：森末 遼（Harvard Medical School and Massachusetts General Hospital）
●GISTのバイオロジー評価と適切な治療選択のためのレジストリー研究
　研究代表者：内藤 陽一（国立がん研究センター 希少がんセンター／東病院 総合内科長）

グループ5 患者支援・基礎研究（4演題）

ファシリテーター：医療者1名、患者会4名
◎：リーダー　○：サブリーダー
◎後藤 悌（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 呼吸器内科 外来医長）
○高橋 智子（一般社団法人 キャンサーペアレンツ 理事）
　加藤 ミノル（胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば 代表）
　志賀 俊彦（一般社団法人 キャンサーペアレンツ）
　平田 勝久（NPO法人 中皮腫サポートキャラバン隊 理事長）
演題：
●未成年の子どもを持つ希少がん患者におけるオンラインピアサポートグループ参加による心理社会的効果を検証する前向き観察研究
　研究代表者：小杉 和博（筑波大学附属病院 緩和支持治療科）
●肺肉腫様癌に対する免疫療法開発の基盤研究
　研究代表者：板橋 耕太（国立がん研究センター 先端医療開発センター(柏)免疫トランスレーショナルリサーチ分野）
●悪性ラブドイド腫瘍における新規創薬標的EZH1／2の発現制御機構の解明
　研究代表者：北林 一生（藤田医科大学 橋渡し研究シーズ探索センター 特任教授）
●希少がん患者の医療情報ニーズ検索および患者会支援団体との連携・協働を通した希少がんの情報提供手段に関する研究
　研究代表者：加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

15時～15時30分　ポスター、希少がんセンター展示、ブース出展、情報コーナーなど自由閲覧

15時30分～16時　クロージング 会場：セミナールーム

15時30分～15時45分　表彰式

●各プレゼンター（贈呈者）から受賞者を発表
●各受賞者挨拶
●各受賞者とプレゼンター（贈呈者）と記念撮影

最優秀賞（理事長賞）　
　プレゼンター（贈呈者） 中釜 斉　

優秀賞
・研究所長賞　
　　プレゼンター（贈呈者） 間野 博行
・中央病院長賞　
　　プレゼンター（贈呈者） 瀬戸 泰之
・東病院長賞　
　　プレゼンター（贈呈者） 土井 俊彦
・先端医療開発センター長賞　
　　プレゼンター（贈呈者） 土原 一哉

希少がんセンター長賞　
　プレゼンター（贈呈者） 川井 章

未来への架け橋賞（患者会賞） 2つ（患者会支援団体ボランティア一同）
　　プレゼンター（贈呈者） 西舘 澄人（NPO法人 GISTERS 理事長）
　　プレゼンター（贈呈者） 高橋 智子（一般社団法人 キャンサーペアレンツ 理事）

介添役：小島 貴子（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）

15時45分～15時50分　講評　

中釜 斉（国立がん研究センター 理事長／国立がん研究センター 希少がんグラント 選考委員長）

15時50分～15時55分　来賓挨拶

垣添 忠生 （国立がん研究センター 名誉総長）

15時55分～16時　患者会代表挨拶　

天野 慎介（一般社団法人 全国がん患者団体連合会 理事長／一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 理事長）

16時　閉会挨拶

土井 俊彦（国立がん研究センター 東病院 病院長）

12時30分～16時 希少がんセンター展示 会場：廊下

希少がんセンター 10年の軌跡　～患者さん・ご家族・支援団体とともに～

●希少がんセンター待合の展示については、準備中。

企画：
◎木口 マリ（がんフォト＊がんストーリー 代表）
　患者会・支援団体　
など

希少がんグラント記念シンポジウム版
「希少がん みんなで相談Q＆A」
～あなたの「なんでだろう？」が「つながり」の架け橋へ～

●専用BOXを会場7か所に設置。
●「なんでだろう？」を質問カードに記載して専用BOXに投函。
●後日、「希少がん みんなで相談Q＆A」を開催予定。

企画：患者会1名、医療者2名
◎高橋 智子（一般社団法人 キャンサーペアレンツ 理事）
○加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）
　後藤 悌（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 呼吸器内科 外来医長）

希少がんグラント記念シンポジウム版
LAVENDER RING × 希少がんセンター ポスター展

●がんサバイバー42名の笑顔のポスター展示。
●サポーター2名からのメッセージ展示。
●10月31日まで事前参加登録をされた方を優先に展示。

企画：患者会4名、医療者1名
◎堀内 玲子（NPO法人 GISTERS）
◎村山 民愛（頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto）
　西村 昌史（がんサバイバー）
　後藤 美恵子（NPO法人 胃がん患者家族会 希望の会 副理事長）
○後藤 悌（国立がん研究センター 希少がんセンター／中央病院 呼吸器内科 外来医長）

12時30分～16時 ブース出展 会場：廊下　

お問い合わせは、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。

●各ブースは、背面パネル（画鋲使用不可）：1枚（幅90センチメートル × 高さ180センチメートル）、机：1台（幅180センチメートル×45センチメートル）、椅子：3脚 を設置。
●事前に、宅急便などで資材を送付を希望する患者会・支援団体・企業の方は、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。
●前日午後から、準備を希望する患者会・支援団体・企業の方は、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。
●当日11時頃、受付に患者会支援団体・企業名をお伝えください。
●当日12時頃、各ブース出展の様子を撮影いたします。
●シンポジウムの様子を撮影した写真・動画を当センターの広報活動などに使用させていただきます。

【患者会・支援団体】（50音順）（17団体）

・一般社団法人 神奈川県がん患者団体連合会
・一般社団法人 キャンサーペアレンツ
・一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン
・一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク
・NPO法人 がん患者団体支援機構
・NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク
・NPO法人 GISTERS
・NPO法人 中皮腫サポートキャラバン隊
・NPO法人 脳腫瘍ネットワーク
・NPO法人 Mission ARM Japan
・がんフォト＊がんストーリー
・がんフォト＊がんストーリー × 一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク
・「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会
・中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会
・頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto
・肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ
・メラノーマ患者会【Over The Rainbow】

【医療機関】（50音順）（1団体）

・国立がん研究センター 中央病院　MASTER KEY プロジェクト

【企業】（50音順）（6団体）

・株式会社 アートネイチャー
・株式会社 ホリデー商店
・株式会社 メディリード
・金原出版 株式会社
・猫舌堂（株式会社 michiteku）
・BANホテル 築地銀座

12時30分～16時 情報コーナー（チラシなど設置） 会場：廊下　

お問い合わせは、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。

●1出展団体の1～2種類のチラシなどを机に設置。
●シンポジウム終了後、チラシなどは希少がんセンター待合に設置。

【患者会・支援団体】（50音順）

・一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス
・一般社団法人 ピアリング
・NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会
・NPO法人 がんノート
・NPO法人 希望の会
・NPO法人 キャンサーネットジャパン
・NPO法人 日本がんサバイバーシップネットワーク
・NPO法人 ピュアスマイルスタジオ 
・NPO法人 マギーズ東京
・がんを経験した女性のコミュニティ Colorful Ribbons
・胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば
・公益財団法人 世田谷区保健センター
・公益財団法人 日本対がん協会
・国立がん研究センター 中央病院 乳がん患者会 メイプル ピア
・しまうまねっと
・若年がん患者会 ローズマリー
・神経芽腫の会
・乳房外パジェット病患者会【シェスタ会】
など

・一般社団法人全国がん患者団体連合会　加盟団体

【医療機関】

●「希少がんホットライン」を開設している病院
・北海道大学病院 腫瘍センター
・東北大学病院 がん診療相談室（がん相談支援センター）
・名古屋大学医学部附属病院 希少がんセンター
・大阪国際がんセンター 希少がんセンター
・岡山大学病院 希少がんセンター
・九州大学病院 希少がんセンター

●希少がん診療施設など（50音順）
・国立がん研究センター 中央病院・東病院監修 動画とテキストで学べる！ がんの解説
・国立がん研究センター東病院　SCRUM-Japan MONSTAR-SCREEN がん患者・市民参画プラットフォーム「Fairy's」
・JCHO 大阪病院
・筑波大学附属病院 総合がん診療センター
など

【企業】（50音順）

・キユーピー株式会社

12時30分～16時 おもてなしコーナー 会場：セミナールーム

ドリンク、お菓子などをご用意しています。
数に限りはございますが、是非、お立ち寄りください。

主催

国立がん研究センター 希少がんセンター

お問い合わせ

メールでのお問い合わせ

国立がん研究センター希少がんセンター事務局へメールにてご連絡ください。

Eメール：rcc-office●ml.res.ncc.go.jp

お電話でのお問い合わせ

お電話でのお問い合わせは下記の電話番号にご連絡ください。

国立がん研究センター希少がんセンター事務局
電話番号：03-3542-2511（代表）内線:3578 
平日9時～17時