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平成25年度がん対策情報センター「患者・市民パネル」委嘱状交付式・検討会
開催日時
開催日：2013年5月24日（金曜日）開催時間：13時から16時
会場
国立がん研究センター特別会議室プログラム
- 理事長あいさつ
- 委嘱状交付
- 国立がん研究センターがん対策情報センターの活動について
- 患者・市民パネルの皆さまにお願いしたいこと
- ミニレクチャー「がん登録の現状と課題」
- グループディスカッション
- 各グループからの報告
概要
5月24日に平成25年度がん対策情報センター「患者・市民パネル」委嘱状交付式・検討会が行われました。
「患者・市民パネル」は、がん対策情報センターの活動を応援してくださる患者さん、ご家族、一般市民の方で、平成20年から活動を開始しました。活動6年目を迎える今年は、昨年度から引き続き活動していただいている54名の方に加えて、新たに46名の方にお願いし、100名での活動をすすめてまいります。この日は北海道から九州まで、全国から66名の方にお集まりいただきました。
堀田理事長からのあいさつでは、全国の患者さんや市民の皆さんに向けて正しい情報を分かりやすく隅々まで届けるために、患者・市民パネルの皆さんに、患者さんやご家族、市民としての目線から多くのご意見をいただきたいこと、「一緒につくっていくがん医療」をテーマに協力をしたいとのお願いがありました。また、法制化に向けて検討がされているがん登録について、市民や患者さんにとってどのように役立つかを分かりやすく伝えていくことで、患者さんや市民の皆さんの理解を十分に得ながら進める必要があることについてお話がありました。
続いて若尾がん対策情報センター長よりがん対策情報センターの組織や活動概要についての説明、さらに、「患者・市民パネル」の活動について担当者からの紹介がありました。
その後、松田智大室長より、ミニレクチャー「がん登録の現状と課題」として、がん登録の種類と目的、諸外国との比較などの話に加え、法制化によって、精度管理の向上や全国レベルでのデータの集約が可能になり、がん医療の均てん化に結びつくことが期待されるとのお話がありました。
続いて、患者・市民パネルの皆さまに、地域ごと9グループに分かれていただき、がん登録について、「期待すること・心配なこと」などの切り口から、ディスカッションをいただきました。
各グループからは、「全国規模で情報が集約されることで、治療成績や治療の有効性など、患者にとって活用できる情報がフィードバックされることを期待したい」「希少がんや地域格差などの問題の解消、オーダーメード医療の提供につながるのでは」「がん登録によって、患者の不安が軽減し、勇気をもらえるような情報が得られることを希望する」など、さまざまな意見が寄せられました。一方で、個人情報保護に関しては、「漏えいが心配」「登録が実際にどこでどのように行われるのかが気がかり」や、「登録における教育・制度管理の質をしっかりと維持することが必須」などの意見が寄せられました。
限られた時間ではありましたが、参加のメンバーからは「がん登録について、参加前に比べて理解が進んだ」「がん登録について前向きな発展を望むようになった」「地域の身近な人たちとも、がん登録について話し合っていきたい」などの意見が寄せられ、充実した時間となりました。
これからもメンバーの皆さんとご一緒に、さまざまなテーマについて検討する機会を大切にしてまいりたいと思います。