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これまでの主な活動

国立がん研究センターの活動への協力

2024(令和6)年度

2023(令和5)年度

2022(令和4)年度

2021(令和3)年度

2020(令和2)年度

2019(令和元)年度

2018(平成30)年度

2017(平成29)年度

2016(平成28)年度

2015(平成27)年度

2014(平成26)年度

2013(平成25)年度

2012(平成24)年度

2011(平成23)年度

  • 平成23年度「患者・市民パネル」活動に関するアンケート結果（PDF：133KB）
  • 新規に作成する情報の作成ワーキンググループ
    「 Web版患者必携」「もしも、がんと言われたら」「 知れば安心　がん情報」「身近な人ががんになったとき」作成のワーキンググループ
  • 新規に作成する情報に掲載するエピソード執筆や試作版の検討
    「もしも、がんと言われたら」「身近な人ががんになったとき」に収録するエピソードの執筆や試作版の検討
  • がん診療連携拠点病院情報についての意見応募
  • 新たに「がん情報サービス」に公開する情報のレビュー
    ウェブページ
    「 大腸がん」「 肝細胞がん」「 がんと心」「 小児がんとは」
    がんの冊子
    「もしも、がんと言われたら」「がん治療とリンパ浮腫」「 精巣腫瘍」「 消化管間質腫瘍（GIST）」の原稿チェック（レビュー）
  • 平成23年度委嘱状交付式・検討会

2010(平成22)年度

2009(平成21)年度

  • 患者必携（試作版）に対する評価、意見募集
    アンケートへの回答
    患者必携試作版の修正および配布方法についての検討会への参加
  • 新たに「がん情報サービス」に公開する情報のレビュー
    がんの冊子「 脳腫瘍」「 咽頭がん」「 甲状腺がん」「 子宮体がん」「 軟骨肉腫」「 小児の網膜芽細胞腫」「がんの療養と緩和ケア」の原稿チェック（レビュー）
  • 市民向けがん情報講演会などの情報普及協力
    市民向けがん情報講演会など、イベントの広報への協力

2008(平成20)年度

  • がん患者必携（試作版）作成への協力
    自分や家族が情報不足で困った経験、患者必携の企画理念に対するアンケートへの回答
    患者必携の企画構成についてのアンケートへの回答
    「がんになったら手にとるガイド」で扱う項目についてのアンケートへの回答
    「がんになったら手にとるガイド」に掲載する体験談の執筆
    「わたしの療養手帳」の原案に対する検討会への参加
    「がんになったら手にとるガイド」の全原稿のチェック（レビュー）
  • がん診療連携拠点病院情報についての意見応募
    がん診療連携拠点病院の情報で追加すべき情報についての意見
  • 新たに「がん情報サービス」に公開する情報のレビュー
    がんの冊子 「がん治療と口内炎」、ウェブページ 「喫煙とがん」、翻訳資料 「がんの放射線治療」の原稿チェック（レビュー）
  • 市民向けがん情報講演会などの情報普及協力
    市民向けがん情報講演会、 地域懇話会など、イベントの広報への協力
  • タイアップ事業についての意見応募
    映画「余命」とタイアップして、映画ポスターにがん診療連携拠点病院、相談支援センター、がんに関する冊子の情報を掲載。企画にあたっては、賛否と実施する場合の改善点について回答
  • 平成20年度委嘱状交付式・説明会

研究班や事業の活動への協力

2024(令和6)年度

  • 「Webにおける血液がん情報の入手と活用に関するインタビュー調査」への協力　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　研究課題名：「血液がん患者のヘルスリテラシー評価とWeb上での情報提供体制強化に向けた実践的研究」
  • 「質問促進リストに関する調査」への協力

    研究課題名：「汎用性質問促進資材を含む、限局期がん患者に対する効果的かつ効率的な意思決定支援プログラムの開発・検証とその成果に基づく実装に向けた研究」

  • 「患者・市民参画活動の経験に関するインタビュー調査」への協力 
    研究課題名：「人を対象とする生命科学・医学系研究における患者・市民参画の推進方策に関する研究」 
  • 「がん治療に伴う経済的課題に関する調査」への協力
    研究課題名：「がん患者とその家族の社会的課題への理解と支援に向けた総合的アプローチ」
  • 「小児患者体験調査の調査内容に関するインタビュー」への協力 

2023(令和5)年度

  • 「チャットボット試用とアンケート調査」への協力　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　研究課題名：「がん情報提供のためのチャットボット（自動応答）システムの構築に向けた検討」
  • 「病院選択に関するアンケート調査」への協力

    「『病院選び あんしんガイド』の査読」への協力　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　研究課題名：「がん診療連携拠点病院等における情報提供の適切な方法・項目の確率に資する研究」

2022(令和4)年度

  • 「がん患者さんとご家族が求めるサービスや支援に関するインタビュー調査」への協力
    研究課題名：「がん患者の家族の支援に有用な情報提供に関する研究」（研究代表者：高山智子）
  • 「外来患者の緩和ケア提供体制に関するインタビュー調査」への協力
    日本緩和医療学会、都道府県がん診療連携拠点病院連絡協議会緩和ケア部会（共同調査）
  •   東京大学医学部学生実習でのご自身の体験・活動の発表
  • 「次期の患者体験調査の質問紙作成についての検討」への協力
  • 「AYA世代でがんを経験した人の視点からの体験談の執筆」への協力
    研究課題名：「ヘルス・リテレイト・コミュニティの成立要件の抽出と測定指標の開発に関する研究」（研究代表者：八巻知香子）

2021(令和3)年度

  • 「自由診療で受ける免疫療法についてのインタビュー調査」への協力
    研究課題名：「科学的根拠に基づくがん情報の迅速な作成と提供のための体制整備のあり方に関する研究」（研究代表者：若尾文彦）
  • 「AYA世代でがんを経験した人の視点からの体験談の執筆」への協力
    研究課題名：「サバイバーシップケア連携モデルの構築およびAYAがんサバイバー向け療養サイトの評価に関する研究」（研究分担者：八巻知香子）
  •   東京大学医学部学生実習でのご自身の体験・活動の発表
  • 「診断されて間もない方向けの情報冊子のタイトル・表紙イラスト・配布方法」に関するアンケート協力

     

2020(令和2)年度

  • 「AYA世代でがんを経験した人の視点からの体験談の執筆」への協力
    研究課題名：「サバイバーシップケア連携モデルの構築およびAYAがんサバイバー向け療養サイトの評価に関する研究」（研究分担者：八巻知香子）
  • 「がん診療連携拠点病院等のあるべき姿についての調査」への協力
    研究課題名：「がん診療連携拠点病院等の実態把握とがん医療提供体制における均てん化と集約化のバランスに関する研究」（研究代表者：若尾文彦）
  • 「院内がん登録を用いたがん統計情報の公開に関する検討」への協力
    研究課題名：「施設をベースとしたがん登録情報の収集から活用・情報発信までの効果と効率の最大化モデル構築のための研究」（研究代表者：奥山絢子）

2019(令和元)年度

  • 「がん相談支援事業の周知活動の評価に関する調査」への協力
    研究課題名：「将来に亘って持続可能ながん情報提供と相談支援の体制の確立に関する研究」（研究代表者：高山智子）
  • 「患者・市民向けがん情報提供における効果的なイラストレーションの作成および活用に関する研究」への協力　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　研究課題名：「わが国におけるがん情報データベースのあり方と評価に関する研究」（研究分担者：早川雅代）

2018(平成30)年度

  • 「AYA世代でがんを経験した人の視点からの体験談の執筆」への協力
    研究課題名：「小児・AYA世代のがんサバイバーシップ及び大人のがん教育に関する教育」（研究分担者：八巻知香子）
  • 「CAHPSによる患者体験調査に関する研究」への調査協力　　　　　　　　　　　　　
  • 研究課題名：「がん対策の進捗管理のための指標と測定の継続的な発展に向けた研究」（研究代表者：東尚弘）
  • 「がん対策の進捗管理のためのがん患者診療体験調査」への協力（研究代表者：東尚弘）
  • がん検診ガイドライン作成委員会の委員募集（社会と健康研究センター検診研究部）

2017(平成29)年度

  • 「科学的根拠に基づくがんサバイバーの暮らしの手引き（仮）」作成に向けた調査協力　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
    研究課題名：「予防・検診・サバイバーシップにおけるエビデンス・プラクティスギャップ解消に資する研究」（研究分担者：高橋都）
  • 「思春期および若年成人世代に向けた情報提供および情報提供ネットワークのあり方に関する検討」アンケート協力　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
    研究課題名：「総合的な思春期・若年成人（AYA）世代のがん対策のあり方に関する研究（堀部班）」「AYA世代のがん患者に対する情報提供ツールの検討」（分担研究者：高山智子）
  • 「AYA世代でがんを経験した人の視点からの体験談の執筆」への協力
    研究課題名：「小児・AYA世代のがんサバイバーシップ及び大人のがん教育に関する教育」（研究分担者：八巻知香子）

2016(平成28)年度

  • 「思春期および若年成人世代に向けた情報提供および情報提供ネットワークのあり方に関する検討」アンケート協力
    研究課題名：「総合的な思春期・若年成人（AYA）世代のがん対策のあり方に関する研究（堀部班）」「AYA世代のがん患者に対する情報提供ツールの検討」（分担研究者：高山智子）　
  • 「化学療法に伴う悪心・嘔吐に関する患者向け情報提供ツール作成に関する情報提供」アンケート協力
  • 「AYA世代でがんを経験した人の体験談集作成のためのワーキンググループ」への調査協力
    研究課題名：「小児・AYA世代のがんサバイバーシップ及び大人のがん教育に関する研究」（研究分担者：八巻知香子）
  • 「がん検診の精度に関する」調査協力
    研究課題名：「検診データと一般市民の選考に関する研究」（研究代表者：東尚弘）
  • 「働くがん患者の職場復帰支援に関する研究：病院における離職予防プログラム開発評価と企業文化作りの両面からへ」アンケートの協力
    研究課題名：「働くがん患者の職場復帰支援に関する研究：病院における離職予防プログラム開発評価と企業文化作りの両面から」（研究代表者：高橋都）
  • 「全国がん登録情報の利用及び提供に関するフォーカスグループディスカッション」への調査研究
    研究課題名：「がん登録等の推進に関する法律下におけるがん登録情報の活用の実際に関する研究」（研究代表者：柴田亜希子）

2015(平成27)年度

  • 「AYA世代に向けた情報提供および情報提供ネットワークのあり方に関する検討」への協力
    研究課題名：「AYA世代のがん患者に対する情報提供ツールの検討」（分担研究者：高山智子）
  • 「がん患者さん・ご家族との関わりに関するアンケート」への協力
    研究課題名：高齢がん患者における治療や療養の在り方に関する研究：「患者を身近に支える人」の困りごとの多面的調査による情報ニーズの把握と分析（研究代表者：早川雅代）

2014(平成26)年度

  • 「働くがん患者のための症状別対応ヒント集（仮）」作成に向けた体験談調査の協力
    研究課題名：働くがん患者の職場復帰支援に関する研究：病院における離職予防プログラム開発評価と企業文化作りの両面から（研究代表者：高橋都）
  • がん対策指標の一環としてのがん診療体験調査票に関するパイロット調査およびヒアリングへの協力
    研究課題名：がん対策における進捗管理指標の策定と計測システムの確立に関する研究（研究代表者：若尾文彦）
  • がんの在宅療養支援冊子「 ご家族のための　がん患者さんとご家族をつなぐ在宅療養ガイド」（外部サイトへリンクします。）作成に向けた原稿チェックと手記の執筆
    研究課題名：地域における緩和ケアと療養支援情報プロジェクト（研究代表者：渡邊清高）
  • KapWeb（全がん協加盟施設の生存率）新システムに関する意見聴取への協力
    研究課題名：わが国におけるがん登録の整備に関する研究（研究代表者：西本寛）
  • がん情報さがしにおける図書館の役割に関するアンケート・意見聴取への協力
    研究課題名：アクション・リサーチによる公共図書館課題解決サービスのデザイン（研究代表者：田村俊作、研究分担者：高山智子）

2013(平成25)年度

  • 「全てのがん患者とその家族の苦痛の軽減と療養生活の質の維持向上」についての意見聴取
    研究課題名：がん対策の進捗評価指標策定のための研究（研究代表者：若尾文彦）
  • 「心に響く医療者からの言葉」エピソードに関する意見聴取
    研究課題名：患者体験エピソードの有効活用に関する研究グループ（研究代表者：若尾文彦）
    関連成果物：「 ラジオドラマCM」
  • 冊子「がんと仕事のQ＆A」への意見聴取
    研究課題名：がん患者・職場関係者・医療者に向けた就業支援カリキュラムの開発と普及啓発手法に関する研究（研究代表者：高橋都）
  • 「 HTLV-1情報サービス」改訂に向けたQA集原稿チェック
    研究課題名：HTLV-1キャリア・ATL患者に対する相談機能の強化と正しい知識の普及の促進（研究代表者：内丸薫、研究分担者：渡邊清高）
  • 「がん診療体験」調査票の作成過程における（信頼性の）検討に関する意見聴取
    研究課題名：がん対策を評価する枠組みと指標の策定に関する研究（研究代表者：橋本英樹、研究分担者：高山智子）

2012(平成24)年度

  • 臨床試験・治験に関するウェブサイト改善に向けた意見聴取
    研究課題名：国民・患者への臨床研究・治験の普及啓発に関する研究（研究代表者：佐藤元、研究分担者：渡邊清高）
  • がん対策指標の一環としてのがん診療経験に関する意見聴取
    研究課題名：がん対策を評価する枠組みと指標の策定に関する研究（研究代表者：橋本英樹、研究分担者：高山智子）

2011(平成23)年度

  • 緩和ケア導入期における情報活用支援ツールの作成
    研究課題名：患者・家族・国民の視点に立った自立支援型がん情報の普及のあり方に関する研究（研究代表者：渡邊清高）
  • 症例数などのデータを用いて医療機関を探すシステム構築への協力
    研究課題名：わが国におけるがん登録の整備に関する研究（研究代表者：祖父江友孝、研究分担者：片野田耕太）

2010(平成22)年度

  • 冊子「がんが再発したとき」の評価への協力
    研究課題名：がんに関する適切ながん情報提供の在り方に関する研究（研究代表者：若尾文彦、研究分担者：高山智子）
    関連成果物：「 患者必携　もしも、がんが再発したら」 

2009(平成21)年度

  • 再発の告知の際に患者を支えるために必要な情報媒体の作成への協力
    研究課題名：患者・家族・国民の視点に立った適切ながん情報提供サービスのあり方に関する研究（研究代表者：高山智子）
    関連成果物：「 患者必携　もしも、がんが再発したら」 
  • 患者必携普及に向けた啓発・利用促進媒体の作成への協力
    研究課題名：患者・家族・国民の視点に立った自立支援型がん情報の普及のあり方に関する研究（研究代表者：渡邊清高）
    関連成果物： 「患者必携　がんになったら手にとるガイド」を活用していただくために（動画）

2008(平成20)年度

  • 有効性評価に基づく大腸がん検診ガイドラインの一般向けリーフレットの作成への協力
    研究課題名：がん検診の適切な方法とその評価法の確立に関する研究（主任研究者：濱島ちさと）
    関連成果物：「大腸がん検診を受けましょう」
  • 学童を対象としたがん情報コンテンツの作成への協力
    研究課題名：がん情報ネットワークを利用した総合的がん対策指標とその評価の具体的方法に関する研究（主任研究者：石川ベンジャミン光一、研究分担者：片野田耕太）
    関連成果物：（副読本）「がんのことをもっと知ろう」
患者・市民パネル
これまでの主な活動