2024年度「患者・市民パネル」委嘱状交付式・検討会～診断されたばかりの人へこれだけは伝えたい「情報の探し方・つきあい方」とは～

開催日時

開催日：2024年5月17日（金曜日） 開催時間：13：30～16：30

開催方式

現地（国立がん研究センターセミナールーム）とオンライン（Zoomミーティング）のハイブリッド

プログラム

• 開会あいさつ
• 委嘱状交付
• 説明：
  国立がん研究センター及びがん対策研究所の組織と活動について
  患者・市民パネルの活動について
  「がん情報サービス」の沿革とコンテンツの概要
• グループディスカッション～診断されたばかりの人へこれだけは伝えたい「情報の探し方・つきあい方」とは～
• 各グループからの報告・全体共有、コメント
• 閉会あいさつ

概要

国立がん研究センターでは、患者さんやその家族、一般市民の視点をふまえたがん対策の推進を目指し、2008年度より全国のがん患者・家族・市民のみなさま約100名からなる「患者・市民パネル」にご意見をいただきながら、さまざまな取り組みを進めています。患者・市民パネルの任期は2年間で、毎年公募により約半数ずつが入れ替わり、2024年度は59名が新たに加わりました。

5月17日（金曜日）に、委嘱状の交付式および患者・市民パネルが集って意見交換する検討会を現地とオンラインのハイブリッドで開催し、北海道から沖縄まで全国80名（現地60名、オンライン20名）のパネルのメンバーが参加しました。

開会にあたり、間野博行・がん対策研究所副所長から、患者・市民パネルメンバーに向け新しい医療やサバイバーシップへの貢献を期待しているという言葉とともに、委嘱状の交付が行われました。

続いて、松岡豊・がん情報提供部長より当センターがん対策研究所の組織や活動概要と、患者・市民パネルの活動の紹介がありました。今年度の活動ではがん情報サービス公開前の作成段階の原稿チェック（査読）や研究班からの依頼に加え、改定中の書籍「患者必携」に掲載する体験談の執筆協力の案内がありました。

ディスカッションに入る前に、担当者から検討テーマ～診断されたばかりの人へこれだけは伝えたい「情報の探し方・つきあい方」とは～について説明がありました。
（1）情報を探すとき、つきあうときに大切なことは何ですか？
（2）これだけはというポイントはありますか？そのこころは？　
をグループに分かれて話し合いました。現地参加9グループ、オンライン参加4グループには、パネルメンバーに加えて、国立がん研究センターの職員がグループのファシリテーター・書記として議論をサポートしました。 

 

活発な議論が交わされ、次のような意見が出ました。

（1）情報を探すとき、つきあうときに大切なことは何ですか？　
「ネットは情報過多で、何が正しいのか分からず困惑する」「地方は情報格差がある」「あなたのコンシェルジュは誰」「経験者や主治医から生の声を聴いて」「だれかと繋がることでいろいろな可能性が広がる」

（2）これだけはというポイントはありますか？そのこころは？
「焦らない」「一人で抱え込みすぎない」「ひとと比べない」「ピアサポートを頼って」「不安を誰かに伝えよう」「がん相談支援センターがあることを知って」　

 

全13グループの発表を踏まえて、岩崎基・がん情報サービス編集委員長は閉会あいさつで「『がん情報サービス』は更にコンテンツの充実を進め、課題である認知度の向上についても、パネルメンバーのアイデアを活かしていきたい。」と結びました。

検討会の終了後には、交流会が設定されました。全国各地のパネルのメンバーがディスカッションとは違うグループに分かれて自由に会話をする場となりました。