－ネットワークで支える希少がんの情報提供・相談支援－令和7年度 希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム

更新日 : 2025年6月13日

公開日：2025年6月11日

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患者さんをはじめ、そのご家族の方、医療者の方、希少がんなどについて学びたい方など、どなたでもご参加いただけます。

開催日時

2025年8月23日土曜日 13時から16時（開場12時30分）

開催方式　ハイブリット

現地会場　100名（事前予約制）

国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 セミナールーム
郵便番号：104-0045　東京都中央区築地5-1-1
交通案内（築地キャンパス）

オンライン会場　500名（事前予約制）

 Zoomウェビナー 

開催目的

希少がんにおける課題の一つに、情報の少なさが挙げられます。現代の情報社会においても、信頼のおける情報を入手することが必ずしも容易ではない希少がんでは、多くの患者さんやそのご家族が不安や悩みを持ちながら療養生活を送っていると思われます。日本中どこにいても、タイムリーに正しい情報が得られ、それぞれの困りごとに適切に対応してくれる相談支援体制を、希少がんでも確立することが求められています。本シンポジウムでは、我が国における希少がんの情報提供・相談支援の現状と課題を明らかにし、「希少がん患者さんを誰一人取り残さない体制」をどのように作っていくかを、患者さんと医療者で一緒に考えたいと思います。

共催

・令和7年度 厚生労働科学研究費（がん対策推進総合研究事業）「希少がん診療・相談支援におけるネットワーク構築に資する研究」班
・一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク
・国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関

プログラム

司会：押田 輝美（一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク）

13時～13時5分 （5 分）
開会挨拶　国立がん研究センター中央病院　川井 章

13時5分～14時10分（65分）
第1部 希少がんの情報提供－神経内分泌腫瘍について考える－

座長：坂本 はと恵（国立がん研究センター 東病院 サポーティブケアセンター）
　　　眞島 喜幸（一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク）

13時5分～13時20分（15分）
講演「患者・家族が求める神経内分泌腫瘍の情報提供」
眞島 喜幸（NPO法人 パンキャンジャパン）

13時20分～13時35分 (15分) 　
講演「神経内分泌腫瘍の情報提供体制の現状」
肱岡 範（国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵内科）

13時35分～13時50分 (15分) 　
講演「患者会・支援団体との連携·協働を通した神経内分泌腫瘍の情報提供」
加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

13時50分～14時10分 (20分) 　
パネルディスカッション 1 「患者と医療者とともに創る神経内分泌腫瘍の情報提供」
モデレーター：
坂本 はと恵（国立がん研究センター 東病院 サポーティブケアセンター）
パネリスト：
・眞島 喜幸（NPO法人 パンキャンジャパン）
・肱岡 範（国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵内科）
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

＜10分休憩＞

14時20分～15時55分（95分）
第2部 ネットワークとしての希少がんホットライン

座長：岩田 慎太郎（国立がん研究センター 中央病院）
　　　馬上 祐子（一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク）

14時20分～14時30分（10分）
講演「希少がんホットラインの国内における連携体制」
岩田 慎太郎（国立がん研究センター 中央病院）

14時30分～15時10分 (40分) 　
講演「希少がんホットラインの活動報告」
・松永 直子（国立がん研究センター 中央病院）
・松下 記代（名古屋大学医学部附属病院）
・田口 賀子（大阪国際がんセンター）
・坂本 節子（九州大学病院）

15時10分～15時25分 (15分) 　
講演「希少がんホットラインと全国がん診療連携拠点病院との連携」
高山 智子（静岡社会健康医学大学院大学）

15時25分～15時55分 (30分) 　
パネルディスカッション 2 「これからの希少がんホットラインの在り方」
モデレーター：
岩田 慎太郎（国立がん研究センター 中央病院）
パネリスト：
・馬上 祐子（一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク）
・松永 直子（国立がん研究センター 中央病院）
・松下 記代（名古屋大学医学部附属病院）
・田口 賀子（大阪国際がんセンター）
・坂本 節子（九州大学病院）
・高山 智子（静岡社会健康医学大学院大学）

15時55分～16時（5 分）
開会挨拶　一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク 大西 啓之

事前お申込み 前日まで可

お申し込みは下記のURLよりお願いいたします。

https://forms.cloud.microsoft/r/RAAa8eM7mM

お問い合わせ

シンポジウム事務局
seminar-offce@ontheshore.net

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